Økonomisk støtte til klinisk studie på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus

Høsten 2011 ble det publisert en solid studie som kan vise seg å være banebrytende og et medisinsk gjennombrudd. 70% av ME-pasientene som fikk kreftmedisinen Rituximab, hadde en god eller moderat effekt. Dette er et svært godt studieresultat og har gitt håp om behandling for omtrent 10 000 ME-syke bare i Norge – og millioner i verden. For at legene skal kunne ta i bruk behandlingen på pasientene, må det utføres en større studie på 140 ME-syke. Det er denne studien vi ønsker at kommunestyret/fylkestinget skal støtte opp under gjennom å gi et økonomisk bidrag. I hver eneste kommune bor det ME-syke. De står uten reelle behandlingstilbud, er utenfor arbeid, og har ofte store behov for velferdsbistand. Vi ønsker at kommunestyret skal være proaktive og bidra til kunnskap og forskning på behandling og mekanismer på en sykdom som har vært underpriortert gjennom mange år. Dette mener vi er samfunnsøkonomisk nyttig og riktig. MEandYou sitt kontonummer er 2480 0845 633 Alle midler går uavkortet til Haukeland, alle jobber gratis, og det er ingen betalte tjenester. Studien ved Haukeland sykehus vekket internasjonal oppmerksomhet, ble finansiellt støttet med 4 millioner øremerkede kroner over statsbudsjettet, som tegn på en tverrpolitisk enighet og anerkjennelse av forskningsbehov, og Forskningsrådet vurderte studien til å være solid og støtteverdig. Likevel kunne ikke Forskningsrådet prioritere den neste og nødvendige fasen av studien, der 140 ME-pasienter skal få prøve ut medisinen. Prosjektet trenger derfor ekstern finansiering på 7 millioner kroner for å kunne starte opp. Foreningen MEandYou ble dannet av lege og pasient Maria Gjerpe som svar på manglende finansiering. Hun har selv vært pilotpasient ved Haukeland og gikk fra sengeliggende mesteparten av døgnet til nå å føle seg frisk. Hvor mye har det kostet å IKKE gi henne behandling som gjør henne frisk? Formålet med MEandYou er å arbeide for å formidle informasjon og kunnskap om ME til allmenheten, samt å samle inn 7 millioner kroner for å restfinansiere den omtalte studien, utført ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, der de leter etter behandling og årsaksmekanismer for sykdommen ME. Styret i MEandYou består av: Maria Gjerpe, lege og ME-pasient. Pasient ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen. Ola Didrik Saugstad, professor og overlege Petter Bakken, Head of Corporate Finance Eivind Lorgen, Investment Management Alle i styret har personlig erfaring med ME, enten som pårørende, som venn eller av egenerfaring. Når 7 millioner er oppnådd og studien i gang, vil denne foreningen oppløses. Midlene skal finansiere en større studie som springer ut fra Rituximabstudien, ledet av professor Olav Mella og lege og sjefsforsker Øystein Fluge, Haukeland Sykehus. Dersom det kommer inn et beløp som er større enn 7 millioner kroner, enten via denne eller andre kilder, vil hele summen gå til relaterte studier, men kun under samme ledelse ved Haukeland sykehus. SINTEF konkluderer i sin rapport 2011-01-14 følgende: • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME. • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert. • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Situasjonen for ME-pasienter er ikke vesentlig bedre nå. Forskning på behandling og årsakssammenheng er nødvendig for at både kommunale- og fylkeskommunale tjenester bedre skal kunne tilrettelegges for denne pasientgruppen. Vi ber derfor kommunestyret/fylkestinget om en donasjon til forskning på ME-syke ved Haukeland sykehus. Mottaker: MEandYou. Adresse: Fredenborgveien 24 D, 0177 Oslo, Norway. Konto: 24800845633 Org.nr: 911544873