Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME
Vestland
Opprettet: 24.04.2019 av Ole Eltvik
Sluttdato for signering: 25.05.2019
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er
dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge. Studiar viser
at ME rammar mellom 2-4 per 1000 innbyggjar, dersom ein brukar Canada-
kriteria. I Sogn og Fjordane vil det seie mellom 200 – 400 ME-pasientar som
står utan reelle behandlingstilbod. I mange tilfelle er det pårørande som må
stille opp og hjelpe pasientane. Det er viktig at ME-pasientane og deira
pårørande vert møtt med forståing og at det vert satsa på å betre situasjonen
for denne pasientgruppa. Barn og unge vert også ramma av ME, noko som går
utover både sosialt liv og å fullføre skulen. Familiar står i mange tilfelle opp i
alvorleg krise.
For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs
det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen. I privat regi har det
nyleg vore arrangerert eit Nasjonal ME-konferanse i Stryn. Vi meinar
fylkestinget i Sogn og Fjordane må vere proaktive og vise at de ønskjer å hjelpe
denne pasientgruppa, ved å støtte opp om biomedisinsk forsking på
sjukdomen. «Fokus på ME» sitt kontonummer er 3705 37 44029
«Fokus på ME» er ein liten veldedig organisasjon som var danna i Stryn hausten
2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn pengar til biomedisinsk
forsking på ME i Noreg, i første omgang til Haukeland Universitetssjukehus,
Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppa leia av Olav
Mella og Øystein Fluge. Fokus på ME har også som formål å spreie kunnskap
om ME.
Helse-Bergen ligg i vår eigen region og dette er ei forsking som har fått
internasjonal merksemd. Gjennom dei kliniske studiane er der opparbeida
ein solid biobank med prøvemateriale. Forskingsgruppa ved Haukeland har
sagt at dei ønskjer å fortsette si forsking på å forstå den underliggande
sjukdomsmekanismen og leite etter ein biomarkør, i håp om å finne ei
behandling.
Kva er ME:
Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå «Institute of
Medicine» i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått
gjennom 9000 artiklar /forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er
ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisjukdom som er sterkt
funksjonsnedsettande. Misforståinga om at sjukdomen er psykogen eller en
form for somatisering må opphøyre. ME/CFS er en fysisk sjukdom som angrip
fleire av kroppen sine organsystem.
Vi ber derfor fylkestinget om ein donasjon til forsking på ME ved Haukeland
Universtitetssjukehus. Mottakar: Fokus på ME. Adresse: Langeset, 6783 Stryn.
Kontonummer: 3705 37 44029. Organisasjonsnummer: 921834640
608 av 500 underskrifter
Se underskrifter
Denne saken er lukket og kan ikke skrives under på lenger
16 kommentarer:
Agnete Skrede
Astrid Stavseth
Iris Torvanger
Cathrine S. Holsen Gardner
Liv Mari Nesje
Iselin Grotle
Marit Lomheim
Ester Anny Skrede
Bjørg Farsund
Solveig Dalhaug Gjengedal
Randi solheim
Britt Helen Osland
Anne Taraldset
Vigdis Ripe Sande
Asbjørn Tenden
Ester Anny Skrede