1 Beskriv din sak
2 Samle underskrifter
3 Få saken vurdert

    Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME

    Vestland
    Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME
    Opprettet: 24.04.2019 av Ole Eltvik
    Sluttdato for signering: 25.05.2019
    ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge. Studiar viser at ME rammar mellom 2-4 per 1000 innbyggjar, dersom ein brukar Canada- kriteria. I Sogn og Fjordane vil det seie mellom 200 – 400 ME-pasientar som står utan reelle behandlingstilbod. I mange tilfelle er det pårørande som må stille opp og hjelpe pasientane. Det er viktig at ME-pasientane og deira pårørande vert møtt med forståing og at det vert satsa på å betre situasjonen for denne pasientgruppa. Barn og unge vert også ramma av ME, noko som går utover både sosialt liv og å fullføre skulen. Familiar står i mange tilfelle opp i alvorleg krise. For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen. I privat regi har det nyleg vore arrangerert eit Nasjonal ME-konferanse i Stryn. Vi meinar fylkestinget i Sogn og Fjordane må vere proaktive og vise at de ønskjer å hjelpe denne pasientgruppa, ved å støtte opp om biomedisinsk forsking på sjukdomen. «Fokus på ME» sitt kontonummer er 3705 37 44029 «Fokus på ME» er ein liten veldedig organisasjon som var danna i Stryn hausten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn pengar til biomedisinsk forsking på ME i Noreg, i første omgang til Haukeland Universitetssjukehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppa leia av Olav Mella og Øystein Fluge. Fokus på ME har også som formål å spreie kunnskap om ME. Helse-Bergen ligg i vår eigen region og dette er ei forsking som har fått internasjonal merksemd. Gjennom dei kliniske studiane er der opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Forskingsgruppa ved Haukeland har sagt at dei ønskjer å fortsette si forsking på å forstå den underliggande sjukdomsmekanismen og leite etter ein biomarkør, i håp om å finne ei behandling. Kva er ME: Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå «Institute of Medicine» i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 artiklar /forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Misforståinga om at sjukdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøyre. ME/CFS er en fysisk sjukdom som angrip fleire av kroppen sine organsystem. Vi ber derfor fylkestinget om ein donasjon til forsking på ME ved Haukeland Universtitetssjukehus. Mottakar: Fokus på ME. Adresse: Langeset, 6783 Stryn. Kontonummer: 3705 37 44029. Organisasjonsnummer: 921834640
    608 av 500 underskrifter
    Se underskrifter Denne saken er lukket og kan ikke skrives under på lenger
    Denne saken er avsluttet. Kommentarfeltet er derfor stengt for nye kommentarer.

    16 kommentarer:

    Agnete Skrede

    Mandag 02.12.2019
    Link til rapporten frå «Institute og Medicine» finn ein her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122 Heimesida til Fokus på ME: www.fokuspame.no

    Astrid Stavseth

    Torsdag 16.05.2019
    Viktig sak

    Iris Torvanger

    Onsdag 08.05.2019
    Viktigt !

    Cathrine S. Holsen Gardner

    Onsdag 08.05.2019
    Forskning på årsak til sjukdom er viktig. Men i jakta på behandling vonar eg heile mennesket kan få fokus: sjukdom av alt slag verkar både på kropp og sjel, sjølv om den ikkje er "psykogen" i utgangspunktet. Så ja, finn årsak, finn effektiv behandling, og hugs at mennesket er samansett!

    Liv Mari Nesje

    Tirsdag 07.05.2019
    Det var jo dumt at mi stemme ikkje talde. Fekk ikkje med meg det, då eg skreiv under...

    Iselin Grotle

    Fredag 03.05.2019
    Takk for at de står på for ME-sjuke.

    Marit Lomheim

    Fredag 03.05.2019
    Viktig sak!

    Ester Anny Skrede

    Onsdag 01.05.2019
    Takk til alle som hittil har underskrive og støtta saka. Sjølv om vi snart er komne til 500 underskrifter så treng vi fleire då her er nokre dobbelregistreringar samt nokon som ikkje har folkeregisteret adresse i Sogn og Fjordane og desse vert strokne ved innsending.

    Bjørg Farsund

    Tirsdag 30.04.2019
    Viktig !!

    Solveig Dalhaug Gjengedal

    Tirsdag 30.04.2019
    Viktig sak !

    Randi solheim

    Mandag 29.04.2019
    Tiltredes

    Britt Helen Osland

    Fredag 26.04.2019
    Viktig sak!

    Anne Taraldset

    Fredag 26.04.2019
    Viktig sak!

    Vigdis Ripe Sande

    Fredag 26.04.2019
    Dette er viktig!!

    Asbjørn Tenden

    Fredag 26.04.2019
    Viktig sak!

    Ester Anny Skrede

    Torsdag 25.04.2019
    Eg minner om at for at underskriftene skal vere tellande så må ein vere folkeregistrert i det fylket ein skriv under på. Ein treng ikkje vere myndig, så ungdom under 18 kan og vere med.