Meny Søk
1 Beskriv din sak
2 Samle underskrifter
3 Få saken vurdert

    Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME

    Hordaland
    Økonomisk støtte til biomedisinsk forsking på ME
    Opprettet: 24.04.2019 av Sigrid Danielsen
    Sluttdato for signering: 24.05.2019
    ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge. Studiar viser at ME rammar mellom 2-4 per 1000 innbyggjar, dersom ein brukar Canada-kriteria. ME-pasientar står i dag utan reelle behandlingstilbod. I mange tilfelle er det pårørande som må stille opp og hjelpe pasientane. Det er viktig at ME-pasientane og deira pårørande vert møtt med forståing og at det vert satsa på å betre situasjonen for denne pasientgruppa. Barn og unge vert også ramma av ME, noko som går utover både sosialt liv og å fullføre skulen. Familiar står i mange tilfelle opp i alvorleg krise. For å hjelpe dei som har ME og familiane deira til å få ein betre kvardag trengs det meir forsking og kunnskapsformidling om sjukdomen. I privat regi har det nyleg vore arrangerert eit Nasjonal ME-konferanse i Stryn. Vi meinar fylkestinget i Hordaland må vere proaktive og vise at de ønskjer å hjelpe denne pasientgruppa, ved å støtte opp om biomedisinsk forsking på sjukdomen. «Fokus på ME» sitt kontonummer er 3705 37 44029 «Fokus på ME» er ein liten veldedig organisasjon som var danna i Stryn hausten 2018. Formål med «Fokus på ME» er å samle inn pengar til biomedisinsk forsking på ME i Noreg, i første omgang til Haukeland Universitetssjukehus, Avdeling Kreftbehandling og medisinsk fysikk, forskingsgruppa leia av Olav Mella og Øystein Fluge. Fokus på ME har også som formål å spreie kunnskap om ME. Helse-Bergen ligg i vår eigen region og ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus og Universitetet i Bergen har fått internasjonal merksemd. Gjennom dei kliniske studiane er der opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Forskingsgruppa ved Haukeland har sagt at dei ønskjer å fortsette si forsking på å forstå den underliggande sjukdomsmekanismen og leite etter ein biomarkør, i håp om å finne ei behandling. Kva er ME: Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå «Institute of Medicine» i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 artiklar /forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk, kronisk, kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Misforståinga om at sjukdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøyre. ME/CFS er en fysisk sjukdom som angrip fleire av kroppen sine organsystem. Vi ber derfor fylkestinget om ein donasjon til forsking på ME ved Haukeland Universtitetssjukehus. Mottakar: Fokus på ME. Adresse: Langeset, 6783 Stryn. Kontonummer: 3705 37 44029. Organisasjonsnummer: 921834640
    525 av 500 underskrifter
    Se underskrifter Denne saken er lukket og kan ikke skrives under på lenger

    13 kommentarer:

    Sigrid Danielsen

    Onsdag 15.05.2019
    Jeg korrigerer etterhvert når formen tillater det. Det var ganske mange underskrifter som ikke ble godkjente, så vi har et lite stykke igjen, men jeg he tro på at flere hjelper til :)

    Ester Anny Skrede

    Tirsdag 14.05.2019
    Flott at det er kome så mange underskrifter, men det trengst fleire sjølv om 500 er nådd. Dei som er dobbelregistrert eller ikkje har folkeregistrert adresse i Hordaland vert strokne. Så dersom du Sigrid Danielsen korrigerer for desse så ser ein kor mange som evt. mangler.

    Beate Horn-Jæger

    Tirsdag 14.05.2019
    Da nådde vi 500

    Hilde Langeland Johansen

    Lørdag 04.05.2019
    Håper ein finn hjelp

    Sigrid Danielsen

    Tirsdag 30.04.2019
    Tusen takk til alle som har signert så langt. Håper flere vil være med å dele saken videre så vi når ut til flere. Vi trenger flere signaturer fra Hordaland ❤️

    Sigrid Danielsen

    Tirsdag 30.04.2019
    Doris Karlsen: Hvis du har samtykke av din sønn, kan du signere på vegne av han.

    Doris Johansen

    Tirsdag 30.04.2019
    500 underskrifter burde være lett,- siden ca 800 personer med reg. ME diagnose sokner til Haukeland. Min sønn er alvorlig ME syk, og kan dessverre ikke signere, m om mulig, sett han på listen. Han heter Andreas Karlsen.

    Vivian Martinussen

    Lørdag 27.04.2019
    Signert!

    Marit Langøy

    Lørdag 27.04.2019
    Utrolig viktig med forskning. Støtt opp om saken!

    Ann Christin

    Torsdag 25.04.2019
    Problem løst. Prøvde for ente gang og da godtok den:)

    Ann Christin

    Torsdag 25.04.2019
    Hei, har prøvd å signere men får bare opp at postnummer må ha 4 siffer. Eg har lagt inn 5108 som e mitt postnummer, men d blir ikkje godkjent. Så eg får ikkje signert:( Noe eg gjør gale??

    Sigrid Danielsen

    Torsdag 25.04.2019
    Ja, det stemmer som Ester Anny over her sier. Vi trenger 500 underskrifter fra Hordaland fylke, minst. Ellers vil ikke saken bli vurdert.

    Ester Anny Skrede

    Torsdag 25.04.2019
    Eg minner om at for at underskriftene skal vere tellande så må ein vere folkeregistrert i det fylket ein skriv under på.

    Legg til kommentar