Innsamling til rituximabstudie ved Haukeland sykehus.

Foreningen MEandYou er en forening som har som formål å arbeide for å formidle informasjon og kunnskap om ME til allmenheten, samt å samle inn 7 millioner kroner for å finansiere en studie med 140 ME-syke, utført ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, der de leter etter behandling og årsaksmekanismer for sykdommen ME. MEandYou er pasientinitiert og pasientdrevet. Styret består av: Maria Gjerpe, lege og ME-pasient. Pasient ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen. Ola Didrik Saugstad, professor og overlege Petter Bakken, Head of Corporate Finance Eivind Lorgen, Investment Management Alle i styret har personlig erfaring med ME, enten som pårørende, som venn eller av egenerfaring. Innsamlingens mål er 7 millioner kroner. Når summen er oppnådd og studien i gang, vil denne foreningen oppløses. Midlene skal finansiere en større studie som springer ut fra Rituximabstudien, ledet av professor Olav Mella og lege og sjefsforsker Øystein Fluge, Haukeland Sykehus. Dersom det kommer inn et beløp som er større enn 7 millioner kroner, enten via denne eller andre kilder, vil hele summen gå til relaterte studier, men kun under samme ledelse ved Haukeland sykehus. SINTEF konkluderer i sin rapport 2011-01-14 følgende: • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME. • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME. • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert. • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Situasjonen for ME-pasienter er ikke vesentlig bedre nå. Forskning på behandling og årsakssammenheng er nødvendig for at både kommunale- og fylkeskommunale tjenester bedre skal kunne tilrettelegges for denne pasientgruppen. Vi ber derfor kommunestyret/fylkestinget om en donasjon til rituximabstudiet ved Haukeland sykehus. Mottaker: MEandYou. Adresse: Fredenborgveien 24 D, 0177 Oslo, Norway. Konto: 24800845633